Autonomia: Il coraggio di scegliere come vivere la propria vita.

“Il 14 agosto 1988, a soli diciassette anni, un tuffo in mare a Rimini cambia per sempre la vita di Massimo Lorusso. Da quel giorno inizia un cammino segnato dal dolore, dal silenzio, dalla ricerca della figlia Sara, dalla forza della famiglia e da una straordinaria volontà di rinascere. Un’autobiografia intensa, vera e profondamente umana, che racconta come anche dal silenzio possa nascere una voce capace di dare speranza (Massimo Lorusso)”

Abbiamo voluto iniziare questa intervista riprendendo la sinossi del libro di Massimo: “La Voce del silenzio: Quello che le parole non dicono” edito da Massimo Lorusso (autopubblicazione, 2026)  in cui si raccontano i molteplici ostacoli che ognuno di noi deve gestire, affrontare e risolvere, con o senza i contributi di altre persone, per vivere la propria vita secondo la propria volontà.

D1 – Quali sono gli strumenti essenziali per una vita in autonomia? Siano essi tecnologici, infrastrutturali oppure procedure amministrative?
R1 – Per me autonomia non significa necessariamente fare tutto da solo. Significa soprattutto poter decidere io come vivere la mia vita.
La tecnologia è fondamentale. Nel mio caso penso alla carrozzina elettronica, al sollevatore, agli ausili che mi permettono di muovermi e di essere trasferito in sicurezza, ma anche al telefono, al computer e a tutti quegli strumenti che oggi mi consentono di comunicare, scrivere, lavorare e mantenere rapporti con le persone.
Poi c’è l’accessibilità: una casa adeguata, porte sufficientemente larghe, ascensori, marciapiedi, mezzi di trasporto accessibili. Basta una barriera architettonica per rendere inutile anche la tecnologia migliore.
Infine, c’è la parte amministrativa. Spesso una persona con disabilità deve affrontare richieste, autorizzazioni, rinnovi, servizi sociali, sanità e forniture di ausili. Anche queste procedure possono aumentare l’autonomia oppure, quando diventano troppo complicate, limitarla.

In sintesi: l’autonomia non è fare tutto da soli, ma poter scegliere come vivere, con gli strumenti e l’assistenza necessari.

D2 – Quali sono stati i principali ostacoli durante il lungo percorso che ti ha portato a raggiungere l’attuale livello di autonomia?
R2 – Il primo ostacolo è stato naturalmente quello fisico. Dopo l’incidente del 1988 la mia vita è cambiata completamente e ho dovuto imparare a vivere con una tetraplegia.
Con gli anni però ho capito che gli ostacoli non sono soltanto quelli del corpo. Ci sono le barriere architettoniche, le difficoltà burocratiche, la necessità continua di organizzare l’assistenza, i problemi con gli ausili e a volte anche una società che tende a decidere al posto della persona con disabilità ciò che può o non può fare.
Ci sono stati anche momenti molto difficili nella mia vita personale e familiare. Gradualmente ho cercato di costruire una vita nella quale la disabilità fosse una parte della mia esistenza, ma non tutta la mia identità.

D3 – Nel percorso, quante persone o associazioni ti hanno aiutato nel raggiungimento dei tuoi obiettivi?
R3 –   Non saprei dare un numero preciso, perché rischierei di dimenticare qualcuno.
Nella mia vita sono state fondamentali molte persone: prima di tutto la mia famiglia, mia moglie Sonia, mia figlia Sara, poi professionisti sanitari, fisioterapisti, assistenti, amici e tante persone incontrate nel corso degli anni.
Alcune sono rimaste per molto tempo, altre sono entrate nella mia vita soltanto per un tratto, ma magari proprio in quel momento hanno fatto qualcosa di importante.
Per questo penso che autonomia e bisogno degli altri non siano due cose opposte. Tutti abbiamo bisogno degli altri. La differenza sta nel poter mantenere la libertà delle proprie decisioni.

D4 – Si può dire che i “sogni nel cassetto” si possono realizzare concretamente?
R4 – Direi di sì, ma non vorrei trasformarlo nel messaggio semplicistico del “basta volerlo”.
Non tutti i sogni si realizzano e non tutto dipende dalla volontà. Esistono condizioni fisiche, economiche, familiari e sociali che non possiamo controllare.
Però possiamo continuare a cercare possibilità che magari inizialmente non vedevamo. Nella mia vita ho viaggiato, ho costruito una famiglia, ho scritto libri, ho raccontato pubblicamente la mia esperienza e ho realizzato cose che, subito dopo l’incidente, probabilmente non avrei neppure immaginato.
Quindi il mio messaggio non è “se vuoi puoi”. È piuttosto: non lasciare che qualcun altro stabilisca in anticipo quali possibilità devi escludere dalla tua vita.

D5 – Cosa significa per Massimo “decidere per la propria vita”
R5 – Per me significa poter dire sì e poter dire no. Significa scegliere dove vivere, con chi stare, come organizzare l’assistenza, dove andare, quali rischi accettare e quali progetti perseguire.
Una persona con una disabilità importante può avere bisogno di aiuto praticamente in ogni momento della giornata e contemporaneamente essere pienamente capace di decidere della propria esistenza.
Io posso avere bisogno fisicamente di qualcuno per moltissime cose, ma questo non significa che quella persona debba decidere al mio posto.

Massimo, che ringraziamo per l’interessante intervista,  non offre verità assolute: offre prospettive, domande e spunti di autonomia. È proprio per questo che le sue risposte diventano uno stimolo a riflettere e a confrontarsi per costruire il modo migliore di vivere la propria disabilità e la propria vita